Aunque el número de californianos que viven con Alzheimer casi se duplicará hasta alcanzar los 1.1 millones durante los próximos veinte años, aquellas personas que viven en zonas rurales y remotas se enfrentan a grandes dificultades para tener acceso a la atención sanitaria.
En comparación con las comunidades urbanas, estos californianos que viven en zonas rurales, enfrentan retos para tener acceso a servicios preventivos, como revisiones, atención diagnóstica, visitas clínicas y citas con especialistas. Los largos tiempos de espera y la falta de transporte público son también problemas comunes.
Acceso al cuidado médico del Alzheimer en lugares remotos en California
En la actualidad, el Alzheimer es la segunda causa de muerte en California -en donde viven más adultos de 65 años o mayores, más que en cualquier otro estado-, las barreras para el tratamiento son más perjudiciales que nunca, dijo la Dra. Rita Nguyen, subdirectora de salud del estado de California y directora de salud de la población del Departamento de Salud Pública de California (CDPH).
En 2019 había 660,000 californianos que vivían con Alzheimer; se espera que ese número se duplique con creces a casi 1.5 millones en 2040.
Si bien las zonas rurales de California albergan a tan sólo el 6% — 2,3 millones de residentes– de la población total del estado, los residentes en estas áreas también son más viejos que sus contrapartes urbanas; están más aislados geográficamente de clínicas, cuidadores y especialistas; y están más propensos a factores de riesgo de Alzheimer como enfermedades cardíacas, hipertensión y diabetes.
“El Cirujano General ha destacado el inmenso impacto que la soledad tiene en los resultados de salud”, señaló Nguyen, añadiendo que el estigma en torno al Alzheimer se suma al aislamiento que muchos experimentan, a pesar del hecho de que la mayoría de los californianos están “conectados por uno o dos grados” a alguien con la enfermedad.
En respuesta, el CDPH ha lanzado Take on Alzheimer’s, (Enfrentando al Alzheimer) la primera campaña estatal para reducir el estigma en torno a la enfermedad y educar a los californianos acerca de cómo detectarla y qué hacer tras un diagnóstico.
“Nuestra propia investigación sobre las barreras de acceso a Medicaid, el mayor pagador del acceso a los cuidados de la salud a largo plazo en EE.UU., ha incluido más de 40 grupos de discusión y más de 100 entrevistas individuales”, declaró Hagar Dickman, abogado principal de Justice in Aging (Justicia al envejecer).
“Hemos descubierto, en todo el estado, que las personas de mediana a avanzada edad y de bajos ingresos que tienen el diagnóstico de Alzheimer y Demencia, en particular en las zonas rurales, no suelen tener opciones para acceder a programas de atención comunitaria o personal”.
Por ejemplo, el mayor programa de atención a domicilio para adultos con bajos ingresos de California -In-Home Support Services, que atiende a 700,000 personas- “es esencial para mantener a los adultos en la comunidad fuera de las residencias de ancianos, es autodirigido. Los usuarios solicitan, encuentran, contratan, supervisan y despiden a sus cuidadores, y el 70% de los usuarios tienen un cuidador familiar”, explicó.
“Pero no funciona para quienes no pueden administrar estos servicios para sus propios cuidados”, añadió y sugirió la opción de trabajar con una agencia e integrar cuidados con servicios sociales como la vivienda.
Otros programas de Medicaid, como Assisted Living Waivers, (exenciones de vida asistida), disponibles tan sólo en 15 de los 58 condados de California, pueden tener listas de espera de 3,000 personas. (Medi-Cal es la versión californiana del programa federal Medicaid.) Community-Based Adult Services (Servicios comunitarios para adultos), un programa de salud diurna para adultos disponible en unos 22 condados, cerró muchos centros durante la pandemia en condados rurales que ya cuentan con menos alternativas como residencias de ancianos, cuidadores y clínicas especializadas.
“Nos dimos cuenta de que las personas con necesidades desatendidas pasan a recibir atención institucional o mueren en casa, ya que los proveedores… los trabajadores sociales y las organizaciones comunitarias luchan por encontrar apoyo para quienes acuden a ellos en busca de ayuda”, explica Dickman. “Una vez que la progresión de Alzheimer está entre media y avanzada, a menudo desesperados, llaman a los Servicios de Protección de Adultos, aunque en realidad no puedan ayudar”.
“Lo que quedó claro al hablar con los participantes de zonas rurales es que muchas soluciones políticas que pueden funcionar en las zonas urbanas realmente no son apropiadas para las zonas rurales, debido a la baja densidad, la falta de proveedores y la falta de infraestructura”, continuó. “Cualquier solución, para ayudar a las personas con Alzheimer que no tienen cuidadores familiares, tiene que abordar estas cuestiones”.
Información y sensibilización de Alzheimer en la zona rural de California del Sur
“Nuestra población está creciendo. Tan sólo en Inland Empire se prevé un aumento del 685% de personas mayores de 65 años para 2060”, explica Carmen Estrada, directora ejecutiva del Inland Caregiver Resource Center, una red de 11 centros gratuitos de servicios para cuidadores en los condados de San Bernardino, Riverside, Inyo y Monroe, en el sur de California. “Definitivamente, nuestra infraestructura no está preparada para ello, pero tenemos la esperanza de poder poner en práctica lo que hemos aprendido sobre cómo llegar a la gente”.
“En primer lugar, compartimos la información de boca en boca”, continuó. “No se trata de tan sólo dejar folletos en un centro comunitario o en una iglesia… las personas de las comunidades rurales tienen conexiones muy estrechas, y para fomentar la confianza animamos a los clientes actuales a que cuenten a otros cómo podemos ayudarles a cuidar de sus seres queridos con Alzheimer” a través de servicios como la asesoría, la derivación de cuidadores, la formación de cuidadores y el relevo de cuidadores.
“Lo más importante es que aprendemos acerca de qué necesita la comunidad”, continúa Estrada, a través de sesiones de escucha y grupos de discusión, así como cuáles son los mejores canales para hacer llegar la información, ya sean “folletos, televisión, radio…”. La accesibilidad lingüística también es fundamental.
El testimonio de un cuidador
“Llevo tres años cuidando de mi hermano desde que le diagnosticaron demencia frontal temporal, y ha sido todo un reto”, afirma Maria Cortez, de 66 años, quien es residente en el condado de Glenn y es cuidadora de Jerry, su hermano de 62 quien tiene Alzheimer.
Ella vivía en Texas cuando él empezó a mostrar síntomas anormales, como perder el trabajo, beber con frecuencia, maltratar verbalmente a sus hermanos quienes le visitaban y perder el conocimiento mientras conducía, destrozando el coche en una ocasión.
“Entonces vivía solo en casa de nuestros padres y tenía cuatro amigos que vieron lo que estaba pasando, se mudaron y se hicieron cargo de la casa y de su cuenta bancaria”, dijo Cortez. “Le tenían viviendo peor que un perro, así que me lo llevé a Texas. Estaba disgustado, así que al cabo de unos meses volvimos para sacar de su casa a estas personas. Tardamos entre tres y cuatro meses en desalojar a uno de ellos… Si no hubiéramos intervenido, mi hermano ya estaría muerto”.
“Como no le quedaba dinero, me pasé un mes y medio luchando con el papeleo para que le dieran de alta en Medi-Cal”, explica. Al no poder conseguir un neurólogo en Chico, que está a 10 minutos de distancia, “consiguió uno en Sacramento, con citas para atenderlo pero a dos horas de camino”.
“Los síntomas progresaron muy rápido, aproximadamente cada dos meses”, dijo Cortez. “Fue perdiendo la memoria, luego la ansiedad, las alucinaciones, la depresión, perdiendo la empatía, retos con su higiene personal y la capacidad de alimentarse o vestirse solo. En los últimos uno o dos meses ya no puede bañarse solo, lo que ha sido difícil para mí, que soy su hermana”.
Añadió que su hermano ha podido ingresar en el Peg Taylor Center for Adult Day Health Care (Centro Peg Taylor de Salud Diurna para Adultos) en la ciudad cercana de Chico, donde acude dos o tres veces por semana durante un máximo de cuatro horas por visita. “Son maravillosos”, dijo. “Ahora es como un niño de tres años en un cuerpo de adulto, y éste es el único programa que conozco aquí que me da tiempo para ponerme al día, salir, hacer lo que quiera durante un rato”.
Cortez dice que lo más satisfactorio de cuidar de su hermano a pesar de estos retos “es que le he ayudado a estar vivo, por los años que le queden. No sabíamos lo que estaba pasando con él durante muchos años… y la detección temprana podría haberle ayudado… Si te enfrentas a situaciones similares, aprende las señales”.
