Monday, November 4, 2024
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    加州農村居民治療阿茲海默症遭遇的障礙

    儘管過去20年加州阿茲海默症患者人數增加將近一倍至110萬人,但偏鄉地區患者在獲得醫療照護方面卻面臨嚴峻的挑戰。

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    儘管過去20年加州阿茲海默症患者人數增加將近一倍至110萬人,但偏鄉地區患者在獲得醫療照護方面卻面臨嚴峻的挑戰。

    與城市社區相比,加州農村居民很難獲得預防性服務,包括篩檢、診斷治療、臨床就診和預約專家,等待時間過長和缺乏公共交通也是常見的問題。

    加州偏鄉地區的阿茲海默症醫療服務

    加州助理衛生官員暨衛生廳人口健康主任阮麗塔談到弱勢的少數族裔和地方社區面對的醫療障礙,以及公共衛生當局在消除這些障礙中所扮演的角色。

    加州助理衛生官員暨衛生廳(California Department of Public Health,簡稱CDPH)人口健康主任阮麗塔(Rita Nguyen,音譯)表示,由於加州年滿65歲的成年人人口為美國最多,阿茲海默症已成為加州人的第二大死因,在接受治療方面遇到的障礙也更具威脅性。

    加州2019年有約66萬名阿茲海默症患者,預估到2040年,這個數字將增加超過一倍到近150萬人。
    雖然加州農村地區人口只佔全加州人口的6%,約230萬人,但與城市人口相比,農村地區人口的年齡較大,在地理上離診所、護理人員和專家所在的地區較遠,居民也較容易患有會提高阿茲海默症風險的疾病,如心臟病、高血壓和糖尿病。

    「公共衛生署署長(Surgeon General)強調了孤獨對健康的巨大影響。」阮麗塔補充,儘管大部分加州人「或多或少」都認識患有阿茲海默症的人,但阿茲海默症被汙名化,加劇了許多人經歷的孤立感。
    為了解決這個問題,衛生廳發起了加州有史以來第一個全州「對抗阿茲海默症」運動(Take on Alzheimer’s),目的在減少這種疾病對人們帶來的羞恥感,並教育加州人如何發現阿茲海默症,以及確診後應該做些什麼。

    「老年正義」(Justice in Aging)資深律師狄克曼(Hagar Dickman)說:「為了了解人們在使用美國長期照護醫療服務最大支付者Medicaid時遇到了哪些障礙,我們舉行了40多場焦點團體和100多人的個人訪談。我們發現,加州患有中期到晚期阿茲海默症和失智症的人,通常沒有可以獲得社區或個人護理計劃的管道,尤其是農村地區。」

    例如,加州最大的低收入成人居家照護計劃是服務70萬人的「居家支援服務」(In-Home Support Services)。狄克曼說:「它對於讓成年人留在社區、遠離療養院是非常重要的,但它是一項自我管理的服務,無論是申請、尋找、僱用、監督和解僱護理人員,都是由使用者自己負責。然而,這對無法自理的人來說是行不通的。」她建議增加一個服務機構選擇,並將護理與住房等社區服務相結合。

    其他的Medicaid計劃,例如「輔助生活豁免」(Assisted Living Waivers),在加州58縣中現在只有15個縣提供,而且候補名單多達3000人(Medi-Cal是加州版的聯邦Medicaid計劃。);另一項是成人日間健康計劃「社區成人服務」(Community-Based Adult Services),但它許多設於農村地區的中心在新冠疫情期間都關閉了,現在只有22個縣提供,讓原本就沒有太多療養院、護理人員和專科診所的農村地區居民更沒有選擇。

    「我們發現,那些被忽視的人最終不是進入療養機構,就是在社工和社區組織無法為他們找到支援的情況下死在家中。」狄克曼說:「一旦阿茲海默症發展到中晚期,有些感到絕望的患者會打電話給成人保護中心(Adult Protective Services),但並無法得到真正的幫助。」

    她還說:「在和農村居民的訪談中可以清楚看出,許多在城市地區有效的政策方案,實際上並不適合農村地區,因為農村地區人口密度低、缺乏服務提供者和基礎設施。任何為了幫助沒有家人照顧的阿茲海默症患者制定的方案,都需要先解決這些問題。」

    南加州阿茲海默症宣導活動

    「老年正義」資深律師狄克曼分享加州農村地區阿茲海默症護理普及性的數據。

    內陸照護者資源中心(Inland Caregiver Resource Center)在南加州聖伯納汀諾縣(San Bernardino)、河濱縣(Riverside)、印宇縣(Inyo)和蒙洛縣(Monroe)成立了11個免費照護服務中心,其執行董事艾斯卓達(Carmen Estrada)說:「我們的人口不斷成長,光是內陸帝國(Inland Empire),到2060年,年滿65歲的居民將大增685%。我們的基礎設施肯定還沒有為此做好準備,但我們希望先進行宣導工作。」

    她說:「首先,我們將使用口口相傳的方式,但不僅是在社區中心或教會發發手冊而已。農村社區的人際關係密切,為了培養信任感,我們鼓勵現有客戶告訴其他人,我們可以如何透過像諮詢、護理人員轉介、護理培訓和喘息照護(respite care)等服務,幫助他們照顧患有阿茲海默症的親友。」

    她還表示,最重要的是,透過傾聽會議、焦點團體、以及其他傳遞訊息的絕佳管道,無論是傳單、電視或是廣播,「我們可以了解社區需要什麼」,語言傳播也是很重要的。

    一名照護者的故事

    住在格蘭縣(Glenn County)的66歲寇蒂斯(Maria Cortez)是其62歲患有阿茲海默症的弟弟傑瑞(Jerry)的照護者,她說:「自從他被診斷出患有額顳葉失智症(frontal temporal dementia)後,我已經照顧他三年了。」

    在傑瑞一開始出現不正常症狀時,包括失去工作、經常酗酒、辱罵前來探望他的兄弟姊妹們、開車時昏倒,其中一次還導致車子全毀,寇蒂斯還住在德州。

    寇蒂斯說:「他當時獨自住在我們父母留下的房子裡,四個朋友發現了這件事,就強佔了房子和他的銀行帳戶。他們讓他過著比狗還不如的生活,所以我把他帶去德州。因為他很沮喪,所以幾個月後我們回去驅逐他那些朋友,但光驅逐一個人就花了三、四個月的時間。如果我們沒有介入,我弟弟早就死了。」

    她說:「因為他身無分文,我花了一個半月的時間準備文件為他申請Medi-Cal。」由於無法在10分鐘車程外的溪口(Chico)找到神經科醫師,她最後為他找到一位在沙加緬度的醫師,單程交通就要花兩個小時。

    寇蒂斯說:「他的病情發展得很快,每兩個月就有明顯不同。一開始是記憶喪失,然後是焦慮、出現幻覺、憂鬱、失去同理心、失去處理個人衛生、自己吃飯和穿衣服的能力。過去一、兩個月,他已經無法再自己洗澡,身為他的姊姊,這對我來說很困難。」

    她補充說,她的弟弟現在已經加入了溪口附近的佩姬泰勒成人日間醫療中心(Peg Taylor Center for Adult Day Health Care),他每週會去兩到三次,每次待最多四個小時。她說:「那裡很棒,他現在就像一個裝著三歲兒童靈魂的成年人。這也是我所知道唯一可以讓我有時間振作、外出、做我想做的事的計劃。」

    寇蒂斯表示,儘管面對許多挑戰,照顧弟弟讓她最有成就感的部分是「我幫助他活了下來,無論他還剩多少時間」。她說:「不過,我們都不知道那幾年發生了什麼事,如果知道,可能對他有所幫助。因此,如果你遇到類似的問題,務必要了解這個疾病的徵兆。」

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