Sunday, December 22, 2024
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減輕阿茲海默症對女性的影響

隨著加州人口不斷老化,阿茲海默症對女性帶來的負擔也更加沉重。

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隨著加州人口不斷老化,阿茲海默症對女性帶來的負擔也更加沉重。有鑑於此,加州推出了一項倡議,目的在提高公眾對這種疾病的認知與及早發現的能力。

數據顯示,美國被診斷出患有阿茲海默症的患者中,有三分之二是女性,其中許多人經歷了社會孤立、誤診和恥辱感。在負責照顧阿茲海默症患者的看護人中,女性也佔了60%,由於這項工作通常是無償,也不具有正式的照護責任,可能對看護人帶來不利的個人、職業和心理健康後果。

在一場由少數族裔媒體服務中心(Ethnic Media Services)舉辦的會議上,醫療從業人員和護理人員討論了為何女性受阿茲海默症的打擊最大、可以採取哪些措施減輕這種負擔,以及照護者如何幫助患者等問題。

加州對抗阿茲海默症

卡尼歐醫師(Wynnelena C. Canio)說:「2019年,州長紐森宣布成立一個開創性專案小組,負責對加州如何預防、應對阿茲海默症以及其他失智症病例的增加提出建議。」卡尼歐是這個專案小組的成員,也是聖拉菲(San Rafael)和拍達路瑪(Petaluma)凱瑟醫院(Kaiser Permanente)老年醫學部門總監。

2019年,加州有66萬名阿茲海默症患者。到2040年,這個數字預計將增加一倍以上,至將近150萬人。
在這段期間,預計加州人口將增加16%,但阿茲海默症患者人數將增加127%,這還不包括未通報的病例。

卡尼歐說:「這個問題從未如此重要過。專案小組的最終報告提出了十大建議,這些建議都被納入加州老齡總體計劃(Master Plan for Aging)之中,其中一項是展開多語言、多文化和世代間阿茲海默症教育活動。」

阿茲海默症教育對女性的幫助最大,因為在45歲時,女性罹患這種疾病的風險是每五人中有一人,男性則是每十人中有一人。

整體來說,活到65歲或以上的加州人罹患阿茲海默症的機率為每六人中有一人,罹患任何一種失智症的機率為每五人中有一人。

卡尼歐說:「這些數字都是真實的人。我的祖母被診斷出患有失智症,她逐漸失去做飯、獨立行動和自己洗澡的能力,需要由家人輪流照顧。」

「有一天,正當我在為她洗澡時,她哭著說:『妳為什麼幫我洗澡?應該是我幫妳洗澡才對。』我回答:『沒錯,以前您幫我洗澡,現在輪到我幫您洗澡。』卡尼歐接著說:「照顧她和成千上萬患有失智症加州人的經驗,讓我下定決心要幫助這個無法為自己發聲的群體。」

女性患病風險較高

洛杉磯加大神經內科助理住院教授,也是西語裔健康老齡化實驗室主任狄亞茲-桑托斯,談到有關影響女性阿茲海默症發病率的生物和環境因素的最新研究。

洛杉磯加大神經內科助理住院教授(assistant professor-in-residence of neurology),也是西語裔健康老齡化實驗室(Latino Healthy Aging Lab)平等性主任狄亞茲-桑托斯說:「為什麼女性罹患阿茲海默症的風險較高?原因包括基因、生物學和環境。研究顯示,女性體內有能延長壽命的基因,是女性患病風險較高的原因之一。一些研究還指出,與阿茲海默症有關的β澱粉樣蛋白(beta amyloid)比較容易在女性的大腦中累積。」

她說:「還有炎症。想想我們日復一日承受的所有慢性壓力,諸如環境壓力、勞動力、性別歧視帶來的細微差別,以及女性在家庭中扮演的角色。這些歧視性的長期壓力,也使不同社區面臨不同程度的阿茲海默症風險。」

例如,非裔民眾罹患阿茲海默症或其他失智症的風險是白人的兩倍,西語裔民眾的風險是白人的1.5倍。
狄亞茲-桑托斯說:「要想得到為何女性面臨較高患病風險的答案,我們必項與因為擔心診斷結果會讓他們被貼上『瘋子』標籤、默默忍受著痛苦的群體進行對話。在你分享你的故事的那一刻,你會發現,大家都有自己的故事。」

作為看護人的女性

安老自助處總裁暨執行長鍾月娟談到阿茲海默症的診斷可能帶來的恐懼和恥辱感,尤其是華裔社區,她還分享了她的組織如何努力改變人們對這種疾病的看法。

安老自助處(Self-Help for the Elderly)總裁暨執行長鍾月娟(Anni Chung)說:「即使我們看到阿茲海默症病例不斷增加,我們的社區仍視其為一種精神疾病。事實上,阿茲海默症在中文裡被譯為『神經病』,因此,那些照顧患有失智症家人的華人會試著隱藏,意味著他們不會去尋求資源或教育,從而使情況變得更糟。」

她說:「為了解決這個問題,我們需要透過對看護人進行有關阿茲海默症的教育,來解決它帶來的恥辱感。」她還表示,除了住家和日間護理計劃之外,「我們還幫助專業護理人員和家庭看護識別阿茲海默症的症狀和階段,以避免患者在語言能力或記憶喪失時產生挫折和羞恥感。」

鍾月娟說:「一般都是女兒們不得不辭掉工作、全職照顧父母。她們經常對雇用外部支援感到內疚,但自己其實早已筋疲力盡。」

美國超過三分之一負起照護失智症患者的人是女兒,其中19%的人為了扛起照護的職責,不得不辭去工作。

「我們每兩週為看護人舉行一次支援團體活動,不僅提供培訓,還提供協助、輔導、社區資源,甚至午餐郊遊,讓他們知道,他們並不孤單。」她說:「但我最擔心的是,我們吸引不到足夠的年輕專業護理人員。我們必須提升看護人的地位,我們要求他們照顧我們所愛的人,卻沒有給予他們相應的報酬。」

關懷存在於我們的DNA 內

Prestige Care是一家協調馬連縣(Marin County)和蘇諾瑪縣(Sonoma County)100多名護理人員(大部分是斐濟人)工作的機構,創辦人艾卡尼維爾(Mereani Ikanivere)說:「儘管護理人員樂在工作,但仍受到一定程度的影響。讓他們做好準備應付每日的挑戰,意味著必須幫助他們了解,隨著阿茲海默症的發展,患者的能力和行為模式可能出現哪些變化。」

即使是護理人員也無法倖免於罹患這種疾病。她解釋:「我們看到,那些從事看護工作多年的人,也可能出現認知能力下降的跡象。」她補充說,太平洋島民罹患阿茲海默症的機率是美國白人的兩倍。

艾卡尼維爾表示,Prestige Care約65%的護理人員負責照顧阿茲海默症患者。她說:「我注意到,過去四年來,這個數字有提高的趨勢。照顧他人是斐濟民眾體內固有的DNA,因為他們『從小就習慣照顧親人』。」

所幸,斐濟社區關係緊密的天性提供了「分享護理問題的絕佳途徑,可避免因長時間工作帶來的壓力、倦怠和憂鬱」。艾卡尼維爾還說:「我們還會舉辦體育賽事,同時提醒他們要休息、拜訪親友、上教會、參加午餐團體、討論我們應如何互相幫助。」

「我非常贊同加州對阿茲海默症採取的措施。」鑑於在2020年,加州年滿65歲的居民有12%、約72萬人患有這種疾病,艾卡尼維爾補充說:「這個數字非常龐大,隨著數字的增長,支持協助照顧親人的看護人,是一件非常重要的事。」

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