알츠하이머 질환(Alzheimer’s disease)은 캘리포니아 주민 사망 요인 2위로 꼽힐 정도로 심각하지만, 많은 커뮤니티가 알츠하이머에 대한 낙인 때문에 도움을 청하기를 꺼리고 있다.
이에 대응하여 캘리포니아 공중보건부(CDPH)는 ‘알츠하이머에 맞서다’ (Take on Alzheimer’s) 캠페인을 시작하며, 알츠하이머 징후 파악, 진단 후 취해야 할 조치 등에 대해 교육하며 이 병에 대한 낙인을 줄이기 위한 노력을 기울이고 있다.
최근 에스닉 미디어 서비스(Ethnic Media Services) 브리핑에서 CDPH, 알츠하이머 전문가 및 전국의 커뮤니티 종사자들은 알츠하이머 및 치매에 대한 낙인 증상을 다루면서 얻은 경험을 공유했다. 이들 커뮤니티에는 라티노, 흑인, 아시아태평양계 및 LGBT+ 등이 포함된다.
알츠하이머에맞서다
알츠하이머는 85세 이상 성인의 주요 사망 원인이며, 캘리포니아주는 미국에서 노인 인구가 가장 많이 거주하는 주다. CDPH 소속 의사 루시아 아바스칼 박사(Dr. Lucía Abascal)는 “인구가 점점 노령화되면서 알츠하이머 질환자도 증가할 것으로 예상한다”고 말했다. 그는 “이렇게 널리 퍼진 질병 내에서도 큰 격차가 존재한다. 특히 유색인종 커뮤니티는 이 질병이 발병할 가능성이 더 크다”고 덧붙였다.
CDPH의 최근 보고서에 따르면, 2040년까지 알츠하이머 질환을 앓는 캘리포니아 성인은 127%나 증가하여, 거의 160만 명에 달할 것으로 예상된다.
‘알츠하이머에 맞서다‘는 주 전체 차원에서 처음으로 실시하는 캠페인이다. 아바스칼 박사는 “이 질병이 큰 문제이며 점점 심각해지고 있음을 인식시키며, 전국의 커뮤니티 조직과 협력하여 알츠하이머에 대한 잘못된 인식을 바꾸려 한다”고 설명했다.
아바스칼 박사는 “진단받는 시기가 빠를수록 이 질병의 영향을 막을 수 있는 방법이 많다. 하지만 많은 사람들이 알츠하이머 질환자로 진단받으면, 그에 따라오는 낙인을 두려워한다”고 말했다. 그는 “알츠하이머는 개인의 잘못이 아니며 나이 드는 것의 정상적인 부분도 아니다. 알츠하이머는 병으로 간주되어야 하며, 사람들이 치료를 받도록 연결해야 한다. 커뮤니티가 지금 바로 받을 수 있는 도움을 10년 동안 기다리길 원하지 않는다”고 말했다.
아시아계미국인의낙인효과
스탠퍼드 대학교 의과대학(Stanford University School of Medicine) 정신건강과 행동과학부 명예교수인 돌로레스 갤러거 톰슨 박사(Dr. Dolores Gallagher Thompson)는 중국과 베트남 커뮤니티가 간병으로 인한 스트레스를 겪는다고 분석했다. 그에 따르면, 보통 40-60세 딸들은 부모와 자신의 자녀를 모두 돌보는 이른바 ‘샌드위치 세대’에 속하며, 이로 인해 상당한 압박을 경험한다.
아시아 지역의 돌보미들 사이에서 흔히 보고되는 감정은 혈통에 대한 무거운 책임감과 관련된 우울증이다. 30년 넘게 아시아 커뮤니티의 돌보미들과 협력해 온 톰슨 박사는 전통적인 가치관을 완전히 수용하지 못한 청장년 돌보미들이 다양한 역할을 조율하는 과정에서 발생하는 갈등 때문에 어려움을 겪고 있다고 설명했다. 치매 환자를 치료하기 위해서는 가족 단위로 접근해야 하며, 이 질병이 가족 모두에게 영향을 미치기 때문이라고 덧붙였다.
그는 또 “치매가 신경학적 조건이며 정신 질환이 아니라는 것을 가족에게 교육하는 것이 중요하다”고 말했다. 그는 “전통적 중국어 한자서 ‘치매’는 ‘미친’과 같은 의미를 가지는데, 이러한 연관성은 종종 낙인 효과를 증가시킨다. 이를 해결하기 위해서는, 문제 행동에 스트레스 없이 대응하는 방법을 가르치고, 할 수 있는 일에 초점을 맞춰 가족 구성원으로 포함시키는 방법을 배워야 한다”고 말했다.
그는 “베트남 커뮤니티가 경험한 특징인 전쟁 관련 PTSD(외상 후 스트레스 장애)이다”라고 말했다. 톰슨 박사는 “이로 인해 이미 어려운 간병 관련 요구가 더욱 복잡해질 수 있다. 베트남 커뮤니티를 위한 프로그램은 그들의 경험 공유와 대처 방법, 그리고 이것이 돌보미 역할에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지를 장려한다”고 추가적으로 설명했다.
라티노의낙인효과
USC 사회복지 및 노인학 교수이자 USC Suzanne Dworak-Peck 사회복지대학원의 이사인 마리아 아란다 박사(Dr. María Aranda)는 “라틴계 커뮤니티 내에서 낙인은 여전히 존재한다”며 “기억력 상실은 보통 식사시간 대화에 오르지 않는 주제다”라고 말했다.
아란다 박사는 “사회적 낙인은 사람들의 지능과 경쟁 능력에 높은 가치를 부여하지만, 각자 개인은 알츠하이머 진단을 받게 되면 이전과 다른 대접을 받을 것을 두려워할 수 있다”고 설명했다.
그녀는 많은 가정이 알츠하이머 진단을 숨기려 하며, 이것이 증상을 악화시키고 치료의 어려움을 초래한다고 지적했다. 아란다 박사는 “사회적 낙인으로 인해 라틴계 가족들은 ‘누에고치 현상’에 빠져 외부에서 추가 낙인으로부터 개인을 보호하려 하나, 이로 인해 치매의 조기 진단과 필요한 치료를 받지 못하는 상황에 처한다”고 말했다.
아란다 박사는 “특히 스페인어 사용자들은 정확하고 시기적절한 정보에 대한 접근성이 낮아 기억력 감소를 예방하고 관리하는 데 어려움을 겪고 있다”며 “알츠하이머가 한쪽으로는 심각한 정신질환, 다른 한쪽으로는 정상적인 노화 과정의 일부로 여겨지는 양극화된 스펙트럼이 존재한다”고 덧붙였다. 그녀는 “연령이 알츠하이머의 가장 큰 위험 요소임에도, 특정 연령에 도달한다고 해서 모든 사람이 알츠하이머 상태에 이르게 되는 것은 아니다”라고 강조했다.
LGBT+ 낙인효과
미국 내 50세 이상 LGBT 인구 약 270만 명 중 7.4%가 치매를 겪고 있으며, 그 수치는 증가하고 있다고 오픈하우스 SF의 교육 관리자 루나에 크리산타(Lunae Chrysanta)가 밝혔다. 이 기관은 LGBT 개인을 위한 간병인 교육 및 커뮤니티 지원을 제공한다.
크리산타는 “50년대 라벤더 공포, 60~70년대 민권 운동, 그리고 80~90년대 HIV와 AIDS 팬데믹으로 인한 집단적 트라우마에 이르기까지 노인들은 삶의 대부분의 기간 동안 병리화를 겪었으며, 이들이 나이가 들면서 그들이 힘겹게 싸워 얻은 독립성을 잃어가는 것처럼 느낄 수 있다”고 말했다.
크리산타는 “알츠하이머에 대한 낙인과 차별에 대한 공포로 인해 많은 LGBT 노인들이 필요한 치료를 받기를 꺼리고 있다”고 설명했다.
LGB 고령자의 40%, 트랜스젠더 고령자의 46%가 의료 서비스의 질에 영향을 줄까 두려워하여 자신의 성적 지향이나 성 정체성을 의사에게 밝히지 않는 것으로 추산된다.
뉴욕에서3,500명 이상의 LGBT 고령자를 대상으로 실시된 연구에서, 8.3%가 성적 지향이나 성 정체성 때문에 간병인으로부터 방임, 학대를 경험했다고 보고했다.
많은 LGTB 노인들은 생물학적 가족으로부터 거부감을 경험한 후, 스스로 선택한 가족을 찾는 경우가 많다. 크리산타는 “이들에게 있어 LGBT 커뮤니티 내 가족 구조가 일반적인 이성애자 및 시스젠더 가족 단위와 다르게 보일 수 있다”고 말했다.
그는 “많은 사람들이 사랑하는 사람들과 함께 나이를 먹으면서 간병인 역할을 할수 잇는 자원이 필요하다”며, “우리에게 있어 세대 간 정신 건강 프로그램 개발과 저렴한 주거 공간 110개 단위 확보는 지원 장벽을 줄이는 핵심이었다. 치매를 앓고 있는 우리 노인들은 다시금 숨어 살아야 할 필요성을 느끼지 않아야 한다”라고 말했다.
흑인들의낙인효과
미국 내 흑인 고령자들은 백인에 비해 알츠하이머, 또는 다른 형태의 치매에 걸릴 확률이 두 배 높은 것으로 나타났다.
알츠하이머 로스앤젤레스(Alzheimer’s Los Angeles)의 교육 및 아프리카계 미국인 커뮤니티 아웃리치 담당 선임 매니저인 페트라 나이얼스(Petra Niles)는, 기억력 상실이 노화의 자연스러운 일부로 여겨지는 인식, 그리고 이와 관련된 낙인이 그들이 필요한 치료를 받는 것을 방해한다고 언급했다.
조사에 따르면, 65%의 흑인은 알츠하이머나 치매를 앓고 있는 지인을 알고 있지만, 절반은 치료를 받으려는 과정에서 차별을 경험했다고 보고했다. 53%만이 치료가 인종이나 민족성에 관계없이 공정하게 분배될 것이라고 믿으며, 55%는 인지능력의 중대한 손실을 질병보다는 노화의 자연스러운 부분으로 생각한다.
나일즈는 “해당 커뮤니티가 신뢰할 수 있는 의사와 좋은 관계를 맺고, 그 의사가 치매는 단순히 노화의 정상적인 부분이라고만 말하지 않고, 그들의 우려에 응답할 필요가 있다”고 설명했다. “기억 상실, 방향감각 상실, 재정 문제, 하던 말 반복 등 경고 신호가 있다. 증상이 악화되기 전에 도움을 받아야 한다”고 말했다.
그는 또 “알츠하이머에 대한 낙인은 우리 커뮤니티가 도움을 받는 것을 방해할 뿐만 아니라, 도움을 줄 수 있는 친구들과 진단 사실을 공유하는 것도 막는다. 이러한 낙인은 돌보미에게 스트레스를 추가로 가중시키며, 많은 사람들이 돌봄의 고통 속에서 사망한 사례가 보고되고 있다. 이러한 낙인을 제거하지 않는 한, 사람들은 도움을 구하려 해도 건강에 위협을 받을 수 있다”라고 덧붙했다.
