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掃除阿茲海默症的文化汙名

阿茲海默症是加州人第二大死因,但它背負的汙名讓許多社區不願意尋求幫助。

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阿茲海默症是加州人第二大死因,但它背負的汙名讓許多社區不願意尋求幫助。

為了淡化其汙名,加州公共衛生廳(California Department of Public Health,簡稱CDPH)推出一項名為「對抗阿茲海默症」(Take on Alzheimer’s)的新運動,透過教導加州人如何發現這種疾病,以及確診後應採取哪些措施,來減輕恥辱感。

在少數族裔媒體服務中心(Ethnic Media Services)舉行的會議上,阿茲海默症專家和加州社區社工分享了他們在亞裔、西語裔、非裔、亞太裔和多元性別(LGBT+)社區中應對阿茲海默症和其他形式失智症禁忌的經驗。

對抗阿茲海默症

阿茲海默症是加州年滿85歲人口的主要死因,而加州又是美國老年人口最集中的州。CDPH臨床醫師阿巴斯蓋爾(Lucía Abascal)說:「隨著人口持續老齡化,我們預計這些數字會不斷增長。即便這種疾病在各個族群中都十分普遍,社區之間仍存在著極大的差異,尤其是少數族裔社區」。

CDPH最近進行的一項調查發現,到2040年,加州患有這種疾病的成年人將增加127%,總數將接近160萬人。

CDPH醫師阿巴斯蓋爾表示,淡化阿茲海默症的汙名,可以為病人帶來更好的結果。

阿巴斯蓋爾還表示,「對抗阿茲海默症」是加州發起的第一個阿茲海默症運動,其目的「不僅是為了讓人們進一步意識到這種疾病是一個愈來愈嚴重的大問題,同時希望透過全加州的社區組織來改變人們對阿茲海默症的錯誤觀念」。

「這種疾病愈早被診斷出來,就有愈多對抗它的辦法,但許多人擔心確診會帶來恥辱。」阿巴斯蓋爾說:「罹患阿茲海默症不是病人的錯,它也不是老化過程中的正常現象,它是一種疾病,必須將病人與醫療護理結合起來進行治療。我們不希望社區病人拖十年才獲得他們現在就可以獲得的幫助。」

亞裔社區禁忌

史丹福大學醫學院榮譽教授湯普森博士(Dolores Gallagher Thompson)說:「在華裔和越裔社區中,照顧阿茲海默症患者的壓力通常很大,因為照護者通常是患者年齡介於40歲到60歲之間的女兒,她們被夾在父母與子女之間喘不過氣來。」

與亞裔照護者一起工作30多年的湯普森說:「亞裔照護者通常有憂鬱傾向,部分原因與其傳統孝道有關。年輕和中年的照護者可能無法完全贊同孝順的觀念,因為它在身兼多重角色的過程中會產生衝突。要治療失智症患者,必須將家庭視為一個整體,因為這個疾病會影響家庭中每一個人。」

史丹福大學醫學院精神病學與行為科學系榮譽教授湯普森談到創傷後壓力症候群對阿茲海默症患者的影響,以及它增加了這個疾病和護理的複雜性。

「要教育病人家屬,失智症是一種神經系統疾病,而不是神經病,這是關鍵。」湯普森說:「在中文裡,『失智』等同『瘋子』,這種歸結往往會加劇恥辱感。為了解決這個問題,我們教導照護者如何以較不會造成壓力的方式來處理病人有問題的行為,以及如何透過讓病人專注於他們仍然可以做的事來提供他們歸屬感。例如,如果他們無法靠一己之力煮飯,可以在有人監督下試著煮飯,或者洗碗。」

湯普森還說:「越裔社區與其他社區最不同的地方,是他們與戰爭有關的創傷後壓力症候群,這個問題可能提高他們尋求和提供護理的難度。我們為越裔社區制定的計劃鼓勵他們分享自身經歷、如何應對問題的經歷、這些經歷如何影響他們提供的護理等等。」

西語裔社區禁忌

南加大德沃拉克-​​佩克社會工作學院(USC Suzanne Dworak-Peck School of Social Work)院長阿蘭達(María Aranda)表示,阿茲海默症的汙名在西語裔社區裡仍明顯存在。她說:「記憶力喪失的話題不會出現在他們的餐桌上。」

她還說:「這是一種社會性恥辱,人們被迫為智力和競爭力付出高昂的代價,同時,患者也擔心自己會受到差別對待。」

南加大德沃拉克-​​佩克社會工作學院院長阿蘭達解釋,出於恐懼和保護的心理,許多家庭會隱暪阿茲海默症的診斷結果。但她強調,這只會使病情加重,讓護理變得更困難。

阿蘭達說:「這種恥辱感引發一種『保護膜經驗』(cocoon experience),西語裔家庭為了避免病人遭受更多恥辱而過度保護病人,以致讓病人錯失獲得早期診斷、早期治療的機會。」

她補充說:「由於難以獲得及時、正確的資訊來預防和處理記憶力下降的問題,特別是那些只會說西班牙語的人,阿茲海默症不是被視為像思覺失調(psychosis)這類的嚴重精神疾病,就是被視為正常的老化現象,非常兩極化。雖然年齡是最大的風險因素,但不意味著每個達到一定年齡的人都會有這種風險。」

多元性別社區禁忌

為多元性別群體(LGBTQ+)提供護理服務的Openhouse SF培訓經理克里森塔(Lunae Chrysanta)表示,美國年滿50歲的多元性別群體人口約270萬人,其中7.4%的同性戀者和雙性戀者患有失智症,「而且這個比例愈來愈高」。

克里森塔說:「從50年代的『薰衣草恐慌』(Lavender Scare)、60和70年代的民權運動,到80和90年代的人類免疫缺乏病毒(HIV)和愛滋病(AIDS)疫情,一生中大部分時間都被病態化的這群老年人,隨著年齡的增長,似乎正在失去他們窮一生精力爭取的獨立性。」

除了阿茲海默症本身帶來的恥辱感之外,克里森塔解釋,「對歧視的恐懼也阻礙了許多多元性別群體老年人尋求他們需要的護理」。

Openhouse SF的培訓與轉型經理克里森塔分享有關多元性別群體在尋求醫療護理時遭受的歧視和虐待的統計數據。

根據估計,40%的同性戀和雙性戀長者與46%的跨性別長者不會向醫師透露其性向或性別認同,因為他們擔心會影響醫療護理品質。

在紐約一項針對3500多名多元性別群體長者的研究中,8.3%的受訪者表示,他們因為性向或性別認同的問題,遭到照護者的忽視或虐待。

克里森塔表示,多元性別群體長者通常在不被原生家庭認可後,會自己選擇新的家人,「他們的家庭結構經常看起來與順性別(cisgender)和異性戀家庭不同」。

克里森塔說:「我們許多長者和他們所愛的人一起變老,發現自己在照顧別人的同時,也需要這種幫助。對我們而言,制定世代精神健康計劃和提供110個可負擔住房單位,是減少他們在尋求護理服務時遇到障礙的關鍵。」

非裔社區禁忌

非裔長者罹患阿茲海默症或其他類型失智症的機率是白人長者的兩倍。

洛杉磯阿茲海默症中心(Alzheimer’s Los Angeles)非裔教育與推廣資深經理奈爾斯(Petra Niles)表示,恥辱感和「記憶喪失是老化的一部分」的觀念,阻礙了非裔民眾尋求他們需要的護理。

洛杉磯阿茲海默症中心非裔社區教育與推廣資深經理奈爾斯談美國非裔阿茲海默症的高發病率,以及導致他們發病率遠高於其他族群的原因。

數據顯示,65%的非裔民眾表示,他們認識患有阿茲海默症或失智症的人,但其中一半指出,他們在為病人尋求護理時曾遭受歧視;53%的人認為,治療資源有可能在不考慮族裔的情況下公平分配;55%的人認為,認知能力顯著喪失是老化的自然現象,不是一種疾病。

奈爾斯說:「對非裔社區而言,與他們信任的醫師保持良好的關係非常重要,醫師應該要針對他們的憂慮做出回答,而不應該只會說失智不過是老化的正常現象。阿茲海默症會有警訊,例如記憶喪失、迷路、難以處理財務、不斷重複相同的話等。人們不應該等到這些症狀惡化後才尋求幫助。」

奈爾斯還說:「阿茲海默症被汙名化,不僅使我們的社區無法獲得幫助,也使人們不願意與有辦法提供幫助的朋友分享診斷結果,從而增加照護者的壓力。我們聽說,有許多人因為不堪照護病人之苦而死去。如果我們不想辦法掃除這個疾病的汙名,就算是嘗試獲得幫助也會危害健康。」

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