隨著加州人口不斷老化,阿茲海默症對女性帶來的負擔也更加沉重。有鑑於此,加州推出了一項倡議,目的在提高公眾對這種疾病的認知與及早發現的能力。
數據顯示,美國被診斷出患有阿茲海默症的患者中,有三分之二是女性,其中許多人經歷了社會孤立、誤診和恥辱感。在負責照顧阿茲海默症患者的看護人中,女性也佔了60%,由於這項工作通常是無償,也不具有正式的照護責任,可能對看護人帶來不利的個人、職業和心理健康後果。
在一場由少數族裔媒體服務中心(Ethnic Media Services)舉辦的會議上,醫療從業人員和護理人員討論了為何女性受阿茲海默症的打擊最大、可以採取哪些措施減輕這種負擔,以及照護者如何幫助患者等問題。
加州對抗阿茲海默症
卡尼歐醫師(Wynnelena C. Canio)說:「2019年,州長紐森宣布成立一個開創性專案小組,負責對加州如何預防、應對阿茲海默症以及其他失智症病例的增加提出建議。」卡尼歐是這個專案小組的成員,也是聖拉菲(San Rafael)和拍達路瑪(Petaluma)凱瑟醫院(Kaiser Permanente)老年醫學部門總監。
2019年,加州有66萬名阿茲海默症患者。到2040年,這個數字預計將增加一倍以上,至將近150萬人。
在這段期間,預計加州人口將增加16%,但阿茲海默症患者人數將增加127%,這還不包括未通報的病例。
卡尼歐說:「這個問題從未如此重要過。專案小組的最終報告提出了十大建議,這些建議都被納入加州老齡總體計劃(Master Plan for Aging)之中,其中一項是展開多語言、多文化和世代間阿茲海默症教育活動。」
阿茲海默症教育對女性的幫助最大,因為在45歲時,女性罹患這種疾病的風險是每五人中有一人,男性則是每十人中有一人。
整體來說,活到65歲或以上的加州人罹患阿茲海默症的機率為每六人中有一人,罹患任何一種失智症的機率為每五人中有一人。
卡尼歐說:「這些數字都是真實的人。我的祖母被診斷出患有失智症,她逐漸失去做飯、獨立行動和自己洗澡的能力,需要由家人輪流照顧。」
「有一天,正當我在為她洗澡時,她哭著說:『妳為什麼幫我洗澡?應該是我幫妳洗澡才對。』我回答:『沒錯,以前您幫我洗澡,現在輪到我幫您洗澡。』卡尼歐接著說:「照顧她和成千上萬患有失智症加州人的經驗,讓我下定決心要幫助這個無法為自己發聲的群體。」
女性患病風險較高
洛杉磯加大神經內科助理住院教授(assistant professor-in-residence of neurology),也是西語裔健康老齡化實驗室(Latino Healthy Aging Lab)平等性主任狄亞茲-桑托斯說:「為什麼女性罹患阿茲海默症的風險較高?原因包括基因、生物學和環境。研究顯示,女性體內有能延長壽命的基因,是女性患病風險較高的原因之一。一些研究還指出,與阿茲海默症有關的β澱粉樣蛋白(beta amyloid)比較容易在女性的大腦中累積。」
她說:「還有炎症。想想我們日復一日承受的所有慢性壓力,諸如環境壓力、勞動力、性別歧視帶來的細微差別,以及女性在家庭中扮演的角色。這些歧視性的長期壓力,也使不同社區面臨不同程度的阿茲海默症風險。」
例如,非裔民眾罹患阿茲海默症或其他失智症的風險是白人的兩倍,西語裔民眾的風險是白人的1.5倍。
狄亞茲-桑托斯說:「要想得到為何女性面臨較高患病風險的答案,我們必項與因為擔心診斷結果會讓他們被貼上『瘋子』標籤、默默忍受著痛苦的群體進行對話。在你分享你的故事的那一刻,你會發現,大家都有自己的故事。」
作為看護人的女性
安老自助處(Self-Help for the Elderly)總裁暨執行長鍾月娟(Anni Chung)說:「即使我們看到阿茲海默症病例不斷增加,我們的社區仍視其為一種精神疾病。事實上,阿茲海默症在中文裡被譯為『神經病』,因此,那些照顧患有失智症家人的華人會試著隱藏,意味著他們不會去尋求資源或教育,從而使情況變得更糟。」
她說:「為了解決這個問題,我們需要透過對看護人進行有關阿茲海默症的教育,來解決它帶來的恥辱感。」她還表示,除了住家和日間護理計劃之外,「我們還幫助專業護理人員和家庭看護識別阿茲海默症的症狀和階段,以避免患者在語言能力或記憶喪失時產生挫折和羞恥感。」
鍾月娟說:「一般都是女兒們不得不辭掉工作、全職照顧父母。她們經常對雇用外部支援感到內疚,但自己其實早已筋疲力盡。」
美國超過三分之一負起照護失智症患者的人是女兒,其中19%的人為了扛起照護的職責,不得不辭去工作。
「我們每兩週為看護人舉行一次支援團體活動,不僅提供培訓,還提供協助、輔導、社區資源,甚至午餐郊遊,讓他們知道,他們並不孤單。」她說:「但我最擔心的是,我們吸引不到足夠的年輕專業護理人員。我們必須提升看護人的地位,我們要求他們照顧我們所愛的人,卻沒有給予他們相應的報酬。」
關懷存在於我們的DNA 內
Prestige Care是一家協調馬連縣(Marin County)和蘇諾瑪縣(Sonoma County)100多名護理人員(大部分是斐濟人)工作的機構,創辦人艾卡尼維爾(Mereani Ikanivere)說:「儘管護理人員樂在工作,但仍受到一定程度的影響。讓他們做好準備應付每日的挑戰,意味著必須幫助他們了解,隨著阿茲海默症的發展,患者的能力和行為模式可能出現哪些變化。」
即使是護理人員也無法倖免於罹患這種疾病。她解釋:「我們看到,那些從事看護工作多年的人,也可能出現認知能力下降的跡象。」她補充說,太平洋島民罹患阿茲海默症的機率是美國白人的兩倍。
艾卡尼維爾表示,Prestige Care約65%的護理人員負責照顧阿茲海默症患者。她說:「我注意到,過去四年來,這個數字有提高的趨勢。照顧他人是斐濟民眾體內固有的DNA,因為他們『從小就習慣照顧親人』。」
所幸,斐濟社區關係緊密的天性提供了「分享護理問題的絕佳途徑,可避免因長時間工作帶來的壓力、倦怠和憂鬱」。艾卡尼維爾還說:「我們還會舉辦體育賽事,同時提醒他們要休息、拜訪親友、上教會、參加午餐團體、討論我們應如何互相幫助。」
「我非常贊同加州對阿茲海默症採取的措施。」鑑於在2020年,加州年滿65歲的居民有12%、約72萬人患有這種疾病,艾卡尼維爾補充說:「這個數字非常龐大,隨著數字的增長,支持協助照顧親人的看護人,是一件非常重要的事。」