A medida que la población de California envejece, la carga del Alzheimer recae cada vez más en las mujeres.
En respuesta, el estado ha puesto en marcha una nueva iniciativa destinada a sensibilizar a la población sobre la enfermedad y promover la detección temprana.
Según la información disponible, dos tercios de las personas diagnosticadas con Alzheimer en todo el país son mujeres, muchas de las cuales sufren aislamiento social, diagnósticos erróneos y estigmatización.
Las mujeres también representan el 60% de las personas que cuidan de un enfermo de Alzheimer, lo que puede tener consecuencias adversas para la salud personal, profesional y mental debido a las responsabilidades no remuneradas e informales de los cuidadores.
En una sesión informativa presentada por Ethnic Media Services, profesionales y cuidadores debatieron por qué el Alzheimer afecta más a las mujeres, qué puede hacerse para aliviar esta carga y cómo ayudan los cuidadores a los enfermos.
California en la lucha contra el Alzheimer
“El gobernador Newsom anunció en 2019 la creación del innovador grupo de trabajo respoonsable de presentar recomendaciones sobre cómo California puede tanto prevenir como prepararse para el aumento del Alzheimer y otras enfermedades que causan demencia”, dijo la Dra. Wynnelena C. Canio, designada para el grupo de trabajo y jefa de geriatría de Kaiser Permanente San Rafael y Petaluma.
En 2019 había 660,000 californianos que vivían con Alzheimer; se espera que esta cifra se duplique con creces hasta casi 1.5 millones en 2040.
Mientras que se prevé que la población del estado crezca en ese tiempo un 16%, se prevé que el número de personas que viven con Alzheimer crezca un 127%, sin incluir los casos no notificados.
“Nunca ha sido tan importante este tema”, afirmó Canio. “El informe final del grupo de trabajo incluye 10 recomendaciones principales junto con el Plan Maestro para el Envejecimiento del estado, siendo una de ellas la creación de una campaña de educación sobre el Alzheimer multilingüe, multicultural e intergeneracional.”
La educación sobre el Alzheimer le ayuda más a las mujeres que a cualquier otro grupo de población; ya que a los 45 años se enfrentan a un riesgo de una de cada cinco, de padecer la enfermedad frente a uno de cada 10 en el caso de los hombres.
En general, los californianos que viven 65 años o más tienen una probabilidad entre seis de desarrollar Alzheimer, y una probabilidad entre cinco de desarrollar cualquier tipo de demencia.
“Estas cifras representan a personas reales”, afirma Canio. “A mi propia abuela le diagnosticaron demencia… a medida que iba perdiendo su capacidad para cocinar, moverse con independencia y ducharse sola, nuestra familia se turnaba para cuidarla”.
“Un día, mientras la ayudaba a bañarse, se echó a llorar y me dijo: ‘¿Por qué me ayudas? Yo te baño'”, continuó Canio. “Le respondí: ‘Tienes razón, lo has hecho. Así que ahora me toca a mí’. … La experiencia que tuve cuidándola a ella y a miles de californianos que viven con demencia me inspiró para ayudar a esta población a menudo incapaz de hablar por sí misma.
Mujeres están a mayor riesgo
“¿Por qué las mujeres tienen más riesgo de padecer Alzheimer? Genética, biología, medio ambiente”, explica la Dra. Mirella Díaz-Santos, profesora adjunta residente de neurología de la UCLA y directora de equidad del Laboratorio Latino de envejecimiento saludable de la UCLA. “Las investigaciones indican genes asociados a la mujer que aumentan la longevidad”, con lo que aumenta el riesgo. “Algunas investigaciones también indican que la beta amiloide”, una proteína asociada con el Alzheimer, “se acumula más en los cerebros de las mujeres”.
“También está la inflamación”, continuó. “Pensemos en todos los factores de estrés crónico que soportamos, día tras día: los factores de estrés ambientales, la mano de obra, los matices que conllevan los roles de género y el papel de la mujer en la familia… el estrés crónico derivado de la discriminación también influye en que las distintas comunidades tengan un riesgo diferente de padecer Alzheimer”.
La población negra estadounidense, por ejemplo, tienen el doble de probabilidades de padecer Alzheimer u otra forma de demencia en comparación con los blancos, mientras que los hispanoamericanos tienen una probabilidad una vez y media mayor.
“Para responder a estas preguntas de por qué las mujeres corren un riesgo mayor, tenemos que mantener conversaciones con las comunidades que sufren en silencio porque temen que un diagnóstico de demencia las tache de locas”, dijo Díaz-Santos. “En el momento en que compartes tu historia, todos tenemos una historia”.
Las mujeres como cuidadoras
“A pesar del aumento en los casos del Alzheimer, los miembros de nuestra comunidad suelen tratarlo como una enfermedad mental”, afirma Anni Chung, presidenta y directora general de Self-Help for the Elderly. “De hecho, la palabra china para Alzheimer se traduce como “loco”, razón por la cual quienes cuidan de un ser querido con demencia intentan ocultarlo, lo que significa que no buscan recursos ni educación, y la situación empeora”.
“Para hacer frente al Alzheimer, tenemos que abordar esta asociación de vergüenza a través de la educación sobre la enfermedad con los cuidadores”, continuó y añadió que, junto con los programas de atención residencial y de día, “ayudamos a los cuidadores profesionales y a los familiares a detectar los síntomas y las etapas del Alzheimer para evitar la frustración y la vergüenza cuando hay pérdida de comunicación verbal o de memoria.”
“Suelen ser las hijas las que tienen que dejar su trabajo y mudarse para cuidar de sus padres a tiempo completo. A menudo se sienten culpables de contratar ayuda externa, pero acaban agotadas”, explica Chung.
Más de un tercio de las cuidadoras de personas con demencia en Estados Unidos, son hijas, mientras que el 19% de las mujeres cuidadoras de enfermos de Alzheimer han tenido que dejar su trabajo debido a sus obligaciones como cuidadoras.
“Organizamos grupos de apoyo quincenales para cuidadoras, no sólo para brindar informació, sino también para ofrecerles ayuda, asesoramiento, recursos comunitarios o incluso una salida a comer para que sepan que no están solas”, explica. “Pero lo que más me preocupa es que no atraemos a suficientes cuidadores profesionales jóvenes… Tenemos que elevar el estatus del cuidador. Les pedimos que cuiden de nuestros seres queridos, pero no les compensamos adecuadamente su trabajo.”
El cuidar de otros está arraigado en nuestro ADN
“Aun cuando los cuidadores disfrutan al desempeñar su labor, eventualmente esta actividad les pasa factura”, afirma Mereani Ikanivere, fundadora de Prestige Care, una agencia que coordina el trabajo de más de 100 cuidadores -la mayoría de origen fiyiano- en los condados de Marin y Sonoma. “Prepararles para afrontar los retos de cada día significa ayudarles a reconocer los niveles cambiantes de capacidad y los patrones de comportamiento a medida que avanza el Alzheimer”.
Ni siquiera los propios cuidadores están exentos: “Hemos visto que quienes han sido cuidadores durante muchos años también pueden mostrar signos de deterioro cognitivo”, explicó, y añadió que los isleños del Pacífico tienen el doble de riesgo de padecer Alzheimer que los estadounidenses blancos.
Alrededor del 65% de los cuidadores de Prestige Care atienden a alguien con Alzheimer, comentó Ikanivere, “y he notado un aumento continuo en los últimos cuatro años”. “Cuidar de otros está arraigado en el ADN de muchos fiyianos”, ya que suelen estar “acostumbrados a cuidar de sus seres queridos desde la infancia”.
Afortunadamente, el carácter unido de muchas comunidades fiyianas también ofrece “cruciales vías para que los cuidadores tengan la oportunidad de compartir sus preocupaciones y evitar el estrés, el agotamiento, la frustración o la depresión como consecuencia de las largas horas de trabajo”, prosigue.
“Tenemos eventos deportivos, recordatorios para tomarse un descanso y visitar a sus familiares, grupos religiosos y grupos de comida para hablar de cómo podemos ayudarnos mutuamente”.
“No podría estar más de acuerdo con la respuesta de California al Alzheimer”, añadió Ikanivere, dado que en 2020 el 12% de los californianos mayores de 65 años -aproximadamente 720,000 personas- padecían la enfermedad. ”Esa cifra es enorme… A medida que crece, apoyar a los cuidadores que ayudan a sus seres queridos es crucial”.
